A l’occasion de la célébration de la journée mondiale de l’Hydrocéphalie, l’Association Spina-Hydro Sénégal a été officiellement lancée, ce samedi 25 octobre 2025 à Dakar.
Cette rencontre dont la marraine est la Première dame, Marie Khone Faye, a été présidée par le Secrétaire général du Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, M. Serigne Mbaye. Elle a noté la présence de Mme Borso Ndao Dramé, présidente de Spina-Hydro Sénégal, de l’honorable député Anta Babacar Ngom Diack ; de Mme Diouma Tirera, administratrice générale de la fondation du Port autonome de Dakar; de M. Mactar Sakho, Secrétaire général de la Médiature de la République; de Mme Ndèye Fatou Ba, directrice de la protection de l’Enfance et représentante de la ministre de la Famille, de l’Action sociale et des Solidarités, du Dr. Dialo Diop, représentant le président de la République ; entre autres.
La présidente de Spina-Hydro Sénégal est revenue sur son initiative qui est dédiée à la sensibilisation, à l’accompagnement des familles touchées par le Spina Bifida et l’hydrocéphalie. « Le lancement de Spina-Hydro Sénégal n’est pas seulement l’inauguration d’une association. C’est l’affirmation d’un choix collectif, celui d’un Sénégal plus juste, plus inclusif et plus solidaire. Ensemble, faisons de notre pays un modèle africain et international d’inclusion. Ensemble, levons les tabous. Ensemble, affirmons avec force, le Sénégal sans le H », a souligné Mme Borso Ndao Dramé.
« Les chiffres, hélas, parlent d’eux-mêmes. Chaque année, dans le monde, plusieurs centaines de milliers d’enfants naissent avec ces infections. En Afrique, environ 180 000 nouveaux cas d’hydrocéphalie sont recensés chaque année, et plus d’un enfant sur 1 000 né avec le Spina Bifida. Ces chiffres ne sont pas abstraits, ils traduisent des réalités humaines, médicales et sociales que nous devons regarder en face. Il est essentiel de le rappeler. Ces maladies sont scientifiquement prouvées et n’ont rien à avoir avec une malédiction, une faute ou une croyance mystique. Elles relèvent de la science, de la biologie et non de la fatalité sociale. Lever ce tabou, c’est déjà faire un pas décisif vers l’inclusion et la dignité », a-t-elle révélé.
Selon Mme Dramé, être parent d’un enfant en situation de handicap, c’est un voyage tout particulier. « Transformer les peurs en énergies, la douleur en combat et l’isolement en solidarité, voilà le sens de notre engagement collectif. Notre rôle, à travers Spina-Hydro Sénégal, est précisément d’accompagner ce chemin. Accompagner les enfants pour qu’ils s’épanouissent selon leurs propres capacités, accompagner les parents pour qu’ils trouvent soutien et force, accompagner la société pour que les regards changent et que le handicap ne soit plus une condamnation mais un défi que nous relèverons ensemble », a laissé entendre la présidente de Spina-Hydro Sénégal.
Mme Dramé renseigne que son initiative est née d’un engagement personnel et collectif de longue date, nourrit par plus de 10 années de plaidoyer, avec une conviction sainte : faire entendre la voix de ces enfants et de leur famille souvent invisible et leur redonner une place légitime dans la société. « C’est de cet engagement que est née une collaboration prometteuse avec la Fédération internationale du Spina Bifida et d’hydrocéphalie. Une collaboration qui ouvre de nouvelles perspectives d’actions, d’échange scientifique et de partenariat à l’échelle mondiale afin de mieux faire entendre la voix du Sénégal et de l’Afrique dans la lutte pour l’inclusion et la dignité », a-t-elle expliqué.
A travers cette dynamique, elle soutient que le Sénégal se positionne comme « un acteur pionnier en Afrique de l’Ouest, déterminé à faire du handicap non plus une fatalité mais une cause nationale et universelle portée par la dignité humaine ».
