Considéré comme l’énigme du 21ème siècle, l’autisme reste un mystère dont les contours peuvent accaparer toute une vie. Au Sénégal, il est désormais reconnu comme une différence. Les enfants autistes ne sont pas seulement accueillis dans des centres dédiés, ils font encore l’objet d’un accompagnement méticuleux par leur entourage proche. Au premier rang : les mamans qui s’investissent pour le rôle de toute une vie. Aux côtés des mômes au destin particulier, ces mères de famille, portent des combats uniques. A Malika, dans le temple de l’espoir d’Enfants Soleil Monde, qui accueille les enfants autistes, trisomiques et souffrants de paralysie cérébrale, elles sont célébrées pour leur bravoure…et leur vécu quotidien, fait de luttes silencieuses.
En mars dernier, tout au long d’un mois, le Sénégal, à l’instar du monde, a célébré les femmes de divers domaines et horizons. Elles sont, pour le moins, toutes des battantes selon les situations qu’elles gèrent, le poste qu’elles occupent ou encore leur responsabilité dans la famille. Mais, dans le lot de ces femmes, il y a les mamans d’enfants autistes, trisomiques ou atteints de paralysie cérébrale qui tracent des sillages discrets.
Appelées aussi «Mamans Soleil», elles ne sont pas seulement les génitrices d’enfants différents. Se sentant investies d’une mission d’accompagnatrices, d’éducatrices et de soignantes, elles ont pour la plupart vécu un parcours ardu, faisant face à des doutes, dans un moment sombre où elles pouvaient encore ignorer tout de la condition de leur enfant. Alors qu’elles sont contraintes de vivre avec eux, de «presque s’isoler» le plus souvent, sans le soutien approprié.
«D’abord, je n’ai pas su, tout de suite, que mon enfant était autiste et cela a été difficile de comprendre le processus qui a mené à une prise en charge adéquate après l’évaluation», confie l’une d’elles qui avoue avoir vécu beaucoup d’obstacles en voulant, notamment, scolariser son fils. Aujourd’hui, elle se bat encore et seule, tous les jours, pour assurer une certaine routine pour un adolescent avec un regard différent sur le monde.
Se battre au quotidien…
C’est le même parcours du combattant qu’a aussi vécu Ndèye Ami Dème. Cette «Maman Soleil» raconte, notamment, son calvaire dans son fief de la banlieue dakaroise où des écoles privées n’ont pas accepté son enfant. Un diagnostic, pourtant, précoce ainsi qu’un accompagnement correct n’ont rien pu faire pour l’intégration de son garçon dans le système éducatif. «J’avais tout de même du mal à comprendre qu’on me dise que mon enfant ne peut pas suivre les cours parce qu’il perturbe les autres enfants», se souvient-elle avec un brin d’amertume qui renseigne sur sa résilience.
Ne pas comprendre mais accepter tout ce qui implique la différence, c’est également revoir son mode de vie et s’aménager une vie autre, loin des préjugés et des discriminations. «C’est surtout protéger son enfant d’un milieu qui peut être hostile à certains égards», regrette t-elle.
Un environnement pas toujours flexible, qui amène ces mamans d’enfants différents à aménager, pour leur enfant, un espace propre non sans le tenir à l’écart d’un monde où il devra apprendre à vivre. «Le laisser à la maison, c’est le mal qu’il ne faut pas leur faire. C’est encore plus difficile de gérer leur humeur dans ces conditions». L’angoisse d’un quotidien où il faut chercher à occuper son enfant qui vit dans un monde différent, elle a aussi connu cela.
«C’est à la maman d’assurer l’orientation nécessaire pour permettre son adaptation et cela nécessite beaucoup d’efforts, de présence surtout et de sacrifices», explique la maman de Abass qui a dû batailler dur pour, finalement, lui trouver une place au soleil. Des va et vient entre les centres et des lieux d’épanouissement vers lesquels, elle courait tous les jours pour trouver un refuge de lumière.
Un dévouement qui oblige les unes et les autres à trouver leurs propres repères…parfois au détriment d’une vie personnelle, sociale et d’une carrière professionnelle. «Même si, au fil du temps, avec une famille impliquée, des voisins bienveillants, de même que des acteurs engagés qui nous aident, nous sentons moins le poids de cette responsabilité…», précise la maman Soleil qui s’épanouit, à présent, grâce aux programmes scolaires et autres activités de l’Ong Enfants Soleil Monde.
Et s’inventer une vie autre pour sauver une innocence
Toutefois, certaines mamans n’ont pas la même chance que Ndèye Ami. Kiné Ndiaye, mère de deux garçons autistes, partage une tranche de vie, uniquement, dédiée à ses enfants.
Elle se souvient d’une première étape difficile, dont le dénouement l’a motivée et l’a projetée, selon elle, vers un chemin éclairé. «Aujourd’hui, je n’ai pas à me plaindre même si, malgré des signaux qui m’ont alertée, j’ai senti un coup dur quand le diagnostic est tombé. Ce n’est pas facile d’idéaliser son enfant et de devoir vivre avec le fait de le voir, à vie, dans une certaine condition», confie Mme Ndiaye.
Pour sa part, elle n’a pas hésité à abandonner sa carrière d’infirmière d’Etat pour se mettre, exclusivement, à la garde de ses enfants. «Je n’ai pas eu le courage de continuer à travailler, en laissant mes enfants derrière avec des domestiques, sachant qu’ils sont, en plus, non verbaux. Etant enfant unique de mes parents, je n’ai pas non plus de famille au Sénégal et cela deviendrait compliqué de les confier à la famille éloignée», raconte t-elle, convaincue d’avoir fait le meilleur choix. D’autant que, précise t-elle, elle a misé sur l’évolution des enfants.
«Car vous savez, vivre avec un enfant autiste nécessite de l’accompagner avec beaucoup d’activités, notamment des exercices conçus par les spécialistes, psychologues, orthophonistes etc. Et cela demande beaucoup de temps et d’énergie, encore qu’il faut compter avec les routines à mettre en place, les crises à gérer. C’est loin d’être gagné», se persuade t-elle, se rappelant qu’elle a longtemps été, à elle seule et grâce à ses «exploits» de «Maman Soleil», à l’origine de l’évolution de ses enfants. Ces derniers, Mouhamed et Moussa, peuvent aussi, désormais, compter sur le coup de pouce de la Maison Jaune de Malika pour booster leurs «performances».
Pour dire qu’il faut un travail acharné qui nécessite, souvent, de mettre une vie entre parenthèse. Celle de mères dévouées, attachées à leurs enfants par le seul lien humaniste qui leur confère un statut unique.
Diouma SOW
